Amandine Fritsch & le vitiligo : de l’ombre à la lumière, ou l’art de s’accepter tel que l’on est
La première fois que j’ai rencontré Amandine, c’était le jour de ma rentrée en master, à l’université. Elle se tenait devant l’entrée, dans une belle robe. Elle parlait et riait avec tout le monde, et j’ai trouvé ça génial. Ce qui m’a tout de suite sauté aux yeux, ce n’était pas son vitiligo, mais sa force de caractère. Et cette force, Amandine l’a gagné suite à un long combat contre sa maladie, ou plutôt contre elle-même.
Un long chemin vers l’acceptation
Amandine est explosive : pétillante, dynamique, toujours de bonne humeur et prête à aider les autres. Il est difficile de l’arrêter ! Pourtant, cela n’a pas toujours été le cas. Diagnostiquée à l’âge de deux ans, Amandine grandit avec son vitiligo, une maladie génétique qui entraîne une dépigmentation de la peau. Si le regard des autres et leur jugement la pèse dans son enfance, ils deviennent plus lourd encore au moment de l’adolescence. Elle décide alors de se cacher derrière des vêtements à manches longues, des chaussures fermées et du fond de teint, même sur les mains.
« Je me sentais différente, et vulnérable. Je me maquillais tous les jours, même le dimanche ou pour sortir le chien ! J’étais totalement obnubilée par tout ça. Mais c’est compliqué de vivre caché et de porter un masque en permanence »
Derrière l’objectif, un nouveau regard : la photographie comme thérapie
A 20 ans, Amandine est contactée par une photographe professionnelle, Charlotte Cavaleiro, qui lui demande de poser pour elle. Réfractaire au début, elle décide malgré tout d’y aller. Au cours de la séance, la photographe retourne l’appareil et lui montre le résultat : c’est le déclic. « J’ai trouvé ça magnifique, je n’en revenais pas. J’avais du mal à croire que c’était moi ! ». A cet instant, le regard que porte Amandine sur son corps évolue : « j’ai enfin compris qu’on pouvait être belle et beau, même avec du vitiligo » !
La même année, alors qu’elle avait toujours refusé d’y aller, Amandine se rend à Paris afin de participer à la rencontre annuelle organisée par l’Association Française du Vitiligo. Cette rencontre a été déterminante.
« La première fois, je n’ai parlé à personne mais j’ai beaucoup écouté. Maintenant, j’y vais tous les ans ! L’association fait énormément de choses au quotidien, ils accompagnent et conseillent les personnes atteintes de vitiligo à tout âge. Ils ont une permanence téléphonique tous les mercredis avec une psychologue également atteinte par la maladie, ils nous font part de l’avancée des recherches, ils organisent des Live sur Facebook, c’est très varié »
Le vitiligo n’est pas une différence, c’est de l’art !
Après avoir fait partie du comité de l’association pendant trois ans environ, Amandine continue les actions à son échelle en organisant des rencontres, des shootings et des expositions en Alsace. Sur les réseaux sociaux, elle se bat quotidiennement pour faire connaître le vitiligo au plus grand nombre, mais surtout pour aider ceux qui en sont atteints.
« Sur ma page Facebook comme sur Instagram, je véhicule toujours une image positive du vitiligo parce qu’il y a des personnes qui ont encore du mal à s’accepter avec la maladie. J’essaie de montrer que c’est possible d’y arriver, j’en suis un bon exemple ».
Dans une société si normée, où l’apparence prône, il peut sembler difficile de s’accepter tel que l’on est, d’autant plus lorsqu’on se sent « hors du cadre ». « Je dis souvent que le vitiligo, c’est de l’art. Il faut savoir que personne dans le monde ne peut avoir exactement la même dépigmentation : on est des exemplaires uniques ! ».
Que l’on soit atteint de vitiligo ou non, Amandine a raison : nous sommes tous des exemplaires uniques. Alors suivons son conseil et croquons la vie à pleines dents, comme personne d’autre ne le ferait !